NL FR
background

Anafylaxie.be - Leven met anafylaxie

Wanneer de diagnose anafylaxie gesteld wordt heeft dit een sterke invloed op je leven. Het vergt drastische maatregelen en aanpassingen van je levensstijl. Maar je bent niet alleen: er zijn nog veel andere mensen die het risico op een ernstige allergische reactie lopen. Uiteraard wil dit niet zeggen dat je niet kan genieten van het leven en van een goede maaltijd.

Bereid je voor

Anafylaxie is onvoorspelbaar. Goed voorbereid zijn is de sleutel tot succes. Loop je risico op anafylaxie, informeer je dan goed bij een arts of specialist. Leer omgaan met de EpiPen® zelf-injector. Oefen eventueel met een EpiPen® trainer. Je goed bewust zijn van de risico's en de gevolgen is een belangrijke stap. Zorg dat je minstens één of liefst twee adrenaline zelf-injectors bij de hand hebt. Maak het een vaste gewoonte deze altijd bij je te hebben. Indien je ook last hebt van andere allergische aandoeningen zoals astma, probeer deze dan zo goed mogelijk te behandelen. Slecht gecontroleerde astma kan een allergische reactie erger maken.

Ban de allergenen uit je leven!

Je loopt pas risico op een ernstige reactie als je in contact komt met een allergeen, dus vermijd allergenen. Het lijkt simpel maar dat is het niet altijd. Ben je allergisch voor bepaalde dieren, neem deze dan niet als huisdier of vermijd plaatsen waar ze aanwezig zijn (of waren). Wees extra voorzichtig met voedselallergieën. Lees altijd alle ingrediënten van alle voedselproducten die je wilt consumeren. Ben je niet zeker over een bepaalde bereiding of ingrediënten, neem dan geen risico en eet ze niet.

Informeer je omgeving

Het is absoluut noodzakelijk om je gezin en je onmiddellijke omgeving zoveel mogelijk te informeren over je risico op anafylaxie Niet alleen wat er moet , maar ook wat te doen! Laat hen indien mogelijk ook oefenen. Vaak kan het helpen om alles kort en bondig te noteren. Het beste blijft om de allergenen zo veel mogelijk uit huis te bannen. Lukt dat niet, dan is het aan te raden om eetwaren apart weg te bergen in een veilige en niet veilige onderverdeling. Ook met eetgerei, snijplanken enz...dient men voorzichtig te zijn.

Ga je uit eten en je twijfelt, breng dan je eigen potje mee. Meestal geeft dit geen problemen als je mensen maar voldoende informeert over de situatie.

Ook raden we aan om je vriendenkring, collega's minimaal te informeren en uitleg te verschaffen wat te doen in geval van nood. Vertel hen zeker waar ze je EpiPen® kunnen vinden.

Op reis

Ontspanning en plezier staan vaak centraal bij het op reis gaan. Ook hier weer is een goede voorbereiding de eerste stap zodat je zonder zorgen kan vertrekken.
Probeer voor jezelf zeker uit te maken of je zelf voor je eten zal instaan, hoe lang de reis zal duren en uiteraard waar je naar toe gaat.

Wat je zeker bij je moet hebben, is:

  • minimum twee stuks EpiPen®
  • Andere noodzakelijk en aanvullende (allergie-)medicatie
  • Enkele porties veilig voedsel
  • Vertaallijst, woordenboekje

Tips:

  • Een medisch attest/paspoort (ook voor het aan boord brengen op vliegtuig/boot van de EpiPen®)
  • Een identificatie waarop allergenen en risico op anafylaxie worden vermeld in de meest voorkomende en/ of lokale taal + contactgegevens en internationaal noodnummer.
  • Informeer je naaste medereizigers.
  • Informeer de vliegtuigmaatschappij over je allergie en de noodmedicatie.

Kinderen en anafylaxie.

Als ouder met een kind met risico op anafylaxie sta je voor een flinke taak om de juiste omkadering te voorzien. In de eerste plaats raden wij aan om persoonlijk de leerkrachten, begeleiders en eventueel directie van de school op de hoogte te brengen. Ook voor jonge kinderen is een gesprek met de kinderopvang of crèche noodzakelijk. Vergeet niet dat je kind recht heeft op onderwijs en de nodige medische verzorging. Om misverstanden te vermijden, raden we aan om alles duidelijk op een formulier te zetten. Dit documentje moet dan aanwezig zijn in de school en een kopie in de tas van je kind. Uiteraard moet de school beschikken over minstens 1 EpiPen® met de juiste dosis adrenaline. Indien de school dit zelf niet heeft, zorg dan voor een etuitje dat de leerkracht dit veilig in de klas opbergt. Ook deze informatie moet vermeld worden op het formulier. Is dit allemaal niet mogelijk, zorg dan dat dit in de tas van je kind zit.

Kinderen doen gelukkig meer dan enkel school lopen. Verjaardagsfeestjes, uitstapjes, ze moeten allemaal mogelijk zijn, ook als ze risico lopen op anafylaxie. Ook hier weer gelden de gouden regels: vermijd allergenen, informeer mensen en bereid jezelf en hen voor op wat ze moeten doen.

Toch een reactie gehad! Wat nu?

Ondanks een goede voorbereiding, moet je er rekening mee houden dat het wel eens verkeerd kan gaan. Raak dus niet in paniek maar volg je planning. Leer ook uit de ervaring. Hoe komt het dat je een anafylactische reactie kreeg. Heb je de signalen goed herkend?
Vermoed je dat de reactie een gevolg was van een nieuwe allergie bespreek dit dan met uw arts. Bij een vermoeden van een reactie op een voedingsmiddel kan men een (placebogecontroleerde) voedselprovocatietest uitvoeren. Dit gebeurt in gecontroleerde omstandigheden en op een gestandaardiseerde manier.
Op deze manier kan men zekerheid verkrijgen over welk allergeen de anafylactische aanval veroorzaakte.

Lotgenoten

Je bent zeker niet de enige die het risico loopt op anafylaxie.
Wil je meer informatie of in contact komen met anderen?
Patiëntenorganisatie www.allergienet.be